2008 wurde eine Koordinationsstelle „Rare Disease Salzburg - Gemeinsam für Selten" gegründet. Ab 2011 der "Adventspaziergang "der besonderen art", sowie derOnline-Adventkalender.Und 2020 "Rare Disease Salzburg - Gemeinsam Fit".
2022 Forschenarbeit über die Gene mit der DNA-Analyse. Mehr Informationen unter RARE DISEASE SALZBURG.