Danke für 25 Jahre Treue

December 15, 2018  •  Kommentar schreiben

Frohe Weihnachten Liebe Mitglieder, Betroffene und Freunde und Sponsoren,

begonnen hat alles 1991 wo ich erfahren hatte, dass ich eine damals noch seltene Erkrankung habe (mittlerweile mehr als 18.000 Betroffene in Österreich), das sogenannte Klinefelter Syndrom, genauer gesagt eine „Laune der Natur“ unter KS´ler bezeichnet.


1997 wagte ich einen Schritt und gründete die Klinefelter Syndrom Österreich ehrenamtlich, die es ermöglicht Betroffene eine stütze in ihrem Leben zu geben wo sie sich hinwenden können wenn sie Hilfe suchen, wie Ärzte, Ämter und Behörden aber auch Befreiungen und soziale Hilfe oder nur den Austausch zu anderen Betroffen Eltern-, Familien und Freunden. Besonders war damals auch unser Ärztebeirat mit Frau Dr. Esterbauer (die leider zu früh von uns gegangen ist).

Aber noch immer war mein Wissen nicht am Ende und so beschloss ich 2007 zusammen mit Orphanet Österreich zum Anlass es 1. Europäischen Tag der seltenen Erkrankungen im Jahr  2008 eine weitere Idee zu gründen, den "Tag der Seltenen Erkrankungen" „Rare Disease Salzburg - Gemeinsam für Selten“, wo ich ehrenamtlich als Leiter und Koordinator für alle Veranstaltungen verantwortlich war.

2011 ergab sich daraus ein weiteres Projekt der „Adventspaziergang - der besonderen Art“
den es bis 2016 gab.


2013 erneuter Einbruch bei meiner Erkrankung, jetzt habe ich auch noch Diabetes II und Hypertonie Grad III dazu bekomme und es entstanden dabei schon die ersten schweren Entgleisungen wie man in der Medizin sagt. Aber ich gebe meine Arbeit und mein Leben nicht auf und mache so lange Ehrenamtlich weiter bis es halt nicht mehr geht.

2016 habe ich dann den 1. Online Rare Disease Adventkalender ins Leben gerufen um Betroffene, Familie, Freunde und Bekannte einen schönen Abschluss nochmals zum Jahresende zu bereiten. Dieser öffnet 2018 zum letzten Mal seine Türchen  mit Geschichten, Gedichte sowie kleinen Überraschungen.

2017 machte mich Selbständig in der Fotografie mit den Schwerpunkten, Forschung, Medizin und seltenen Erkrankungen und Menschen, doch es war schön, aber leider wieder nur ehrenamtlich das ich den sozialen Kontakt nicht seit Jahren verliere, aber mein Einkommen wurde damit noch kleiner.


Im Oktober 2018 wurde für mich ein Lotto Sechser wahr, auf eine andere Art. Ich habe ein gebrauchtes Auto von Johann Eidenhammer und die Anmeldung durch den Lions Club Hallein erhalten umso wieder mobil in meinem Leben zu sein.

Aber nun werde ich all meine Projekte und arbeiten hinter der Kamera und am Schreibtisch weiter machen und diese mit euch teilen aber auch meine Eindrücke über das Leben, Neuigkeiten, Erfahrungen und mein Leben mit euch teilen das wird der Neubeginn 2019 sein.

Ich sage, Danke an allen Unternehmen, die mich mit Ihren Sachspenden zu all meinen Projekten unterstützt haben und allen die Treu hinter diesen Projekten gestanden haben und noch stehen. Ich wünsche euch eine schöne Adventzeit und besucht meinen letzten Adventkalender, ihr seid dazu von Herzen eingeladen.
 


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