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ONLINE ADVENTKALENDER - 11. Dezember 2020

December 11, 2020  •  Kommentar schreiben

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Adventfensterl Nummer 11

 

Gemeinsam für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
Stellen Sie sich einmal vor, Sie bekommen ein Kind. Sie freuen sich und sind glücklich über die Geburt, beobachten wie es aufwächst, lernt und immer mehr am Leben mit Ihnen teilnimmt. Doch plötzlich entwickelt sich Ihr Kind nur zögerlich weiter und sie wissen nicht warum. Es zieht sich immer mehr zurück, wirkt kränklich, hat Schwierigkeiten mit der Sprache und beim Lernen, ist oft ängstlich und aggressiv.

Der Kinderarzt ist überfragt, es werden weitere Ärzte konsultiert, welch die rätselhaften Symptome nicht zu einem Bild zusammenfügen können. Sie sind verzweifelt und können selber nichts tun. Bis schließlich eine Diagnose gestellt wurde, vergehen Jahre. Und auch danach ist es ungewiß, wie die Zukunft Ihres Kindes aussieht: die Erkrankung ist genetisch bedingt, deshalb nicht heilbar.

Therapien sind nicht vorhanden, es gibt nur wenige Experten und Forschung wird kaum betrieben.
Ich spreche hier von einer ganz bestimmten Lebensgeschichte, von einer Familie, deren Sohn mit der seltenen Generkrankung KlinefelterSyndrom geboren wurde. Aber: Diese Geschichte ist vergleichbar mit vielen anderen betroffenen Familien in Österreich, denen ich begegnet bin, seitdem ich mich für Menschen mit Seltenen Erkrankungen einsetze.

In Österreich leben rund 400.000 Menschen, die eine der über 6000 verschiedenen Seltenen Erkrankungen haben. Selten ist also gar nicht so selten! Ihnen allen ist gemein: großer Forschungsbedarf, kaum Therapien und Medikamente, lange, oftmals jahrelange Wege bis zu einer Diagnose, wenig Informationen und Experten.

Damit sich die Betroffenen diesen Herausforderungen als „Seltene der Medizin“ besser stellen und sich austauschen können, schließen sich viele Selbsthilfegruppen zusammen. Denn wenn kaum Informationen und Therapien vorhanden sind, werden die Betroffenen selbst zu Experten ihrer Erkrankung.

Vor zwölf Jahren hat sich die „Gemeinsam für Selten“, eine Selbsthilfegruppe zur Allianz Seltener Erkrankungen in Westösterreich, mit verschiedenen Selbsthilfegruppen zusammengeschlossen und diese gegründet. „Gemeinsam für Selten“ verfolgt ihr Anliegen, Nöte der Betroffenen ganz unterschiedlicher Seltener Erkrankungen zu bündeln, um mit einer gemeinsamen Stimme sprechen zu können und um damit bei Gesellschaft und Politik, bei Medizin und Wissenschaft ein Gehör zu finden. Sie berät Betroffene in Zusammenarbeit mit Ärzte und Therapeuten bei der Diagnosesuche und im Umgang mit Seltenen Erkrankungen.

Der „Rare Disease Day“ oder auf Deutsch der „Tag der Seltenen Erkrankungen“ in Österreich, ist zu einer österreichweiten aber auch weltweiten Bewegung geworden. Der Begriff der Seltenen Erkrankungen ist im Bewußtsein der Fachöffentlichkeit, aber auch der Gesellschaft kein leeres Thema mehr.

Und hierzu leisten neben den Selbsthilfegruppen vielen engagierten Menschen und Organisationen ihren Beitrag. Ich wünsche Ihnen alles Gute für Ihre Familie und meine Worte dazu: Es ist noch viel zu tun – Menschen mit Seltenen Erkrankungen brauchen uns alle!

 

 


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