Adventfensterl Nummer 23

Rare Disease Salzburg was founded in 2008 for people with a rare disease in cooperation with Orphanet Austria in Salzburg and in 2011 the Advent Walk "of the special kind" that existed until 2016, followed by the Advent Calendar.

Adventspaziergang 20122. Adventspaziergang am 8. Dezember 2012 in Buntautal Golling (Fackelspaziergang um den Buntausee) und Nikolausfeier im Landgasthof "Torrenerhof" bei Familie Lacher in Torren, Golling.
People with rare diseases are largely on their own. Many have had an odyssey and need years to find help for themselves or their Children. If there is finally a diagnosis, that does not mean that the Therapy can be started. Because for many rare diseases there are simply no therapy options available.

There is still a lot to be done - people with rare diseases need us all!

 

Adventspaziergang 20122. Adventspaziergang am 8. Dezember 2012 in Buntautal Golling (Fackelspaziergang um den Buntausee) und Nikolausfeier im Landgasthof "Torrenerhof" bei Familie Lacher in Torren, Golling.

Rare Disease Salzburg wurde im Jahr 2008 für Menschen mit einer seltenen Krankheit in Zusammenarbeit mit Orphanet Österreich in Salzburg gegründet und 2011 der Adventspaziergang " der besonderen art" den es bis 2016 gab, danach kam der Adventkalender.

4. Dezember 2020
Menschen mit seltenen Erkrankungen sind weitgehend auf sich alleine gestellt.  Viele haben eine Odyssee hinter sich, brauchen Jahre, um für sich oder für ihr Kind Hilfe zu finden.  Gibt es endlich eine Diagnose, so heißt das lange noch nicht, dass mit der Therapie begonnen werden kann. Denn für viele Seltene Erkrankungen liegen schlichtweg noch keine Therapiemöglichkeiten vor.

Es ist noch viel zu tun – Menschen mit Seltenen Erkrankungen brauchen uns alle!

RDS "WEIHNACHTSGESCHICHTE" aus der STEIERMARK