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12. Dezember 2021 - Rare Disease Adventkalender

December 11, 2021  •  Kommentar schreiben

Adventkalender 2021Adventkalender 2021

Wir wünschen euch einen schönen 3. Advent Sonntag
KerzenKerzen

Kerzen aus Gelwachs

Material: Gläser, Gelwachs, Docht, Schere, Dekosand, Kochtopf, Stricknadel
Dekogegenstände z.B.: Tannenzapfen, Nüsse, ect…


Anleitung: Glas und Docht bereit stellen. Gelwachs im Wassserbad erhitzen. Dekosand in Glas streuen und Dekorationen im Glas verteilen. (Achtung die Mitte freilassen für den Docht - brennbare Teile müssen am Rand sitzen)!

Gelwachs aufgießen und erkalten lassen. Mit der Stricknadel bis auf den Kerzenboden stechen und den Docht einziehen. (!!! Bitte nur mit Erwachsene machen !!!)

 

Gemeinsam für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

Stellen Sie sich einmal vor, Sie bekommen ein Kind. Sie freuen sich und sind glücklich über die Geburt, beobachten wie es aufwächst, lernt und immer mehr am Leben mit Ihnen teilnimmt. Doch plötzlich entwickelt sich Ihr Kind nur zögerlich weiter und sie wissen nicht warum. Es zieht sich immer mehr zurück, wirkt kränklich, hat Schwierigkeiten mit der Sprache und beim Lernen, ist oft ängstlich und aggressiv.

Der Kinderarzt ist überfragt, es werden weitere Ärzte konsultiert, welch die rätselhaften Symptome nicht zu einem Bild zusammenfügen können. Sie sind verzweifelt und können selber nichts tun. Bis schließlich eine Diagnose gestellt wurde, vergehen Jahre. Und auch danach ist es ungewiß, wie die Zukunft Ihres Kindes aussieht: die Erkrankung ist genetisch bedingt, deshalb nicht heilbar.

Therapien sind nicht vorhanden, es gibt nur wenige Experten und Forschung wird kaum betrieben. Ich spreche hier von einer ganz bestimmten Lebensgeschichte, von einer Familie, deren Sohn mit der seltenen Generkrankung KlinefelterSyndrom geboren wurde. Aber: Diese Geschichte ist vergleichbar mit vielen anderen betroffenen Familien in Österreich, denen ich begegnet bin, seitdem ich mich für Menschen mit Seltenen Erkrankungen einsetze.

Vor 13-Jahren hat sich die „Gemeinsam für Selten“, eine ehemalige Selbsthilfegruppe zu einer Privatiniative (2017) - "Rare Disease Salzburg", ohne Spenden je von Stadt und Land erhalten zu haben mit verschiedenen Betroffenen zusammengeschlossen.

Gemeinsam für Selten“ verfolgt ihr Anliegen, Nöte der Betroffenen ganz unterschiedlicher Seltener Erkrankungen zu bündeln, um mit einer gemeinsamen Stimme sprechen zu können und um damit bei Gesellschaft und Politik, bei Medizin und Wissenschaft ein Gehör zu finden. Sie berät Betroffene in Zusammenarbeit mit Ärzte und Therapeuten bei der Diagnosesuche und im Umgang mit Ihrer Erkrankung.


Und hierzu leisten neben den Selbsthilfegruppen vielen engagierten Menschen und Organisationen ihren Beitrag. Ich wünsche Ihnen alles Gute für Ihre Familie und meine Worte dazu: Es ist noch viel zu tun – Menschen mit Seltenen Erkrankungen brauchen uns alle!

Wo stand die erste Weihnachtskrippe?
a) Prag
b) München
c) Rom
 
Richtige Antwort ist: Prag

KerzeKerze

 


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